Les systèmes d’enregistrement de morbidité en continu en médecine générale

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Les systèmes d’enregistrement de morbidité en continu

en médecine générale en Hollande

Rencontre avec François Schellevis, MD,PhD NIVEL, Utrecht, 13 octobre 2000

Le NIVEL Le NIVEL est l’institut national de recherche en Soins de Santé (d’origine seulement sur les soins Primaires, mais depuis quelques années sur tout les soins somatiques) partiellement financé par l'état hollandais. Trois quart de ses fonds proviennent de réalisations commandées. Le NIVEL est certifié ISO-9001 depuis 1999 ce qui témoigne de la qualité des ses chercheurs. Le bâtiment qui abrite le NIVEL est situé au cœur du vieux Utrecht. C'est un ravissement de passer la place animée du marché et de prendre la Drieharingstraat dans laquelle se cache ce repaire de chercheurs.

Je suis la pour me faire expliquer, dans le cadre du projet EMD, par un chercheur de haut niveau, l'histoire et le fonctionnement des systèmes de registration d'informations en médecine générale en Hollande. Le Dr Schellevis a été médecin de famille et a fait son PhD sur la comorbidité en médecine de famille. De mère française, il s'exprime fort bien dans la langue de Molière ce qui est un enchantement.

Une déjà longue expérience en relevé d’information

L'histoire des relevés d'information en continu se confond avec la (re)naissance de la médecine générale en Hollande. L’informatisation a toujours été conçue comme un moyen et non comme un objectif. C'est Oliemans qui a été le précurseur, à l'instar de Bentsen en Norvège et de Braun en Autriche, Oliemans a commencé dans les années 60 a relever l'information en continu. Ceci était appelé alors l'inventaire des problèmes présentés en médecine générale. Sur base de 4 cabinets de groupe représentants 12.000 patients, le professeur Huygen du département de médecine générale de l'université de Nijmegen a poursuivi la tâche dans les années 70. Ce système initié papier-crayon focalisé sur la morbidité a été informatisé il y 5 ou 6 ans et est la source la plus ancienne d'enregistrements continus en médecine générale en Hollande. Henk Lamberts a initié un relevé focalisé sur la transition du motif du contact au diagnostic, d'abord dans un centre de santé à Rotterdam puis au département de médecine générale de l'université d'Amsterdam (Transition project)

A la suite de ces deux premiers centres universitaires, les six autres universités hollandaises ont développé des systèmes semblables dans leur département de médecine générale.

Depuis la fin des années quatre-vingt, les huit départements de médecine générale ont fait une démarche commune et ce pendant 7 à 8 ans et avec de faibles subvention de l'état. Les systèmes de collection de données mis en place l'ont été dans le cadre général des recherches développées par ces départements[7]. La subvention de l'état s'est terminée récemment et au niveau universitaire seules quatre universités continuent à entretenir des centres de relevé d'information en continu.

Le groupe Integrated Primary Care Information collecte des données en association avec le département d'informatique de l'université de Rotterdam. Il s'agit plutôt d'étude de post marketing et de pharmacovigilance.

Persistance de quatre registrations à partir de départements de médecine générale

Ce sont Maastricht (Liste de problèmes, 53 médecins) Amsterdam (Transition et épisodes, 50 médecins), Groningen (Prescription, 15 médecins) et Nijmegen (Morbidité, 12.000 patients). A Utrecht et Leiden les relevés sont fonctions de projets de recherche ponctuels.

Le marché des logiciels s'est considérablement rétrécis en quelques années et ils ne sont plus que six software en lice. Ceci facilite mais pas toujours la standardisation des informations. Le Collège hollandais de médecine générale a fait un effort considérable en permettant le développement d'un thesaurus terminologique classifié sur ICPC en principe obligatoire (voir fig 1) et qui est utilisé par tous. Ce thésaurus, en principe unique n'est pourtant pas homogène et a été adapté localement par certains constructeurs de logiciels. Il existe de sérieuses différences entre les constructeurs à ce sujet ce qui limite l'échangeabilité des données.

Figure 1 Thesaurus ICPC-Nl exemple d'écran ; P15 Usage chronique d'alcool

Un marché des logiciels de médecine générale en contraction

Les sixlogiciels en licence seront peut-être plus aussi nombreux bientôt. Microhis et Elias sont passés sous contrôle de la société anglaise Torex, elle même détentrice de divers logiciels médicaux et pharmaceutiques en Angleterre. Arcos et Promedico appartiennent à Euroned, une société surtout active dans la pharmacie, et seraient en passe d’être cédées. Torex et Euroned qui avaient un moment envisagé un développement commun l'ont abandonné. MacHisest spécifique au marché des Mac. Pas d'information particulière sur Medicom, le sixième logiciels en usage en Hollande dont j'ai eu l'occasion de voir le traitement de l'épisode sous DOS lors de la Conférence du Primary Health Care Computer Specialist Group à Cambridge.

Le développement de la standardisation avait pourtant été bien servi par la mise au point d'un modèle de structure du dossier, développé par le groupe WCIA du Dutch College of General Practitionner (analogue au groupe structuration des données de EMDMI en Belgique) Cette modélisation de la structure avait été rendue obligatoire mais n'a pas été ultérieurement adaptée et on sent que le marché du logiciel, très tôt développé sur base de volontariat et de recherche ne trouve pas son deuxième souffle et est tenu commercialement en échec. Il y a pourtant une obligation légale à maintenir les bases de données et les soft ne peuvent pas être tout simplement abandonnés par leur propriétaires. Tous les systèmes développés en DOS sont dépassés, manquent de flexibilité et le marché est trop petit pour renouveler les systèmes avec des moyens professionnels. Bien que 80% des médecins hollandais soient informatisé, ils ne sont guère que 60% à utiliser le dossier informatisé pour noter la morbidité des patients.

Une éthique définie et des problèmes pris en compte

Du point de vue éthique, il est important de savoir qui a droit sur quoi. Le principe est que les médecins sont maîtres des données. La loi hollandaise ne permet pas la délivrance de données non anonymisées. Si les data sont totalement anonymisées, le médecin peut les donner, les vendre uniquement si l'objectif est scientifique. Le médecin et lui seul peut éventuellement détenir la clef d'identification de ses patients. Ces démarches doivent être validées par un comité d'éthique.

Comme mentionné ci-dessus les sociétés éditrice de logiciel médicaux ont l’obligation légale de maintenir l’intégrité des données personnelles et ne peuvent abandonner leur marché.

On a noté quelques problèmes dans l’utilisation du dossier médical électronique en réseau. Certains patients ne sont pas d’accord que leur données soient utilisées à des fins de recherche. Les expérimentations en cours sont clairement expliquées dans les salles d’attente des médecins participants et le patient a le droit de refuser que ses données soient transmises, alors même qu’elles sont anonymes.

De même les réseaux de soins qui partagent de l’information standardisée dans des intranet locaux ont vu s’exprimer les craintes des patients et une remise en cause du partage de l’information y compris avec les médecins de garde de nuit et de week-end.

Dans cette optique, un projet pilote utilisant la carte à puce (pourtant déjà abandonnée ailleurs) a été initié récemment dans les environs de Hilversum. Une carte à puce portant les informations médicales du patient a été développée en raison de la peur que suscite les problèmes de confidentialité sur Internet pour des informations aussi sensibles.

Un registre organisé en réseau au niveau national ; le LINH

Le Ministère de la santé hollandais finance entièrement un système de collection de donnée en continu dénommé LINH (Landelijke Informatie Netwerk Huisartszorg) Ce réseau de cabinets de médecine générale entièrement financé par l'état est porté par quatre associations; le NIVEL qui lui fourni sont project leader Dinny Debakker et ou il est basé, le WOK (Werkgroep Onderzoek Kwaliteit), organisme consacré à la qualité et dirigé par le Dr Grol,le Collège(NHG Scientifique) et par l'Association (LVH syndicale) des Médecins Généralistes Hollandais qui cautionnent le système. Le LINH existe depuis 4 ans et compte actuellement 103 cabinets, soit un peu plus de 200 médecins répartis sur toute la Hollande de façon représentative et utilise 5 logiciels différents (voir tableau 1) Le LINH relève de l’information depuis 1996 sur des thèmes précis. Il s’agit d’un système basé sur l’événement (event based ) qui relève les prescriptions (classification ATC) et la morbidité correspondante, le nombre de contacts ainsi queles références. Le médecins reçoivent une compensation financière de 2.000 Florins par an (soit environ 40.000 Bef ou 1.000 €) mais ceci n’est pas considéré comme le moteur essentiel de leur participation. Ils reçoivent annuellement une analyse détaillée de leur participation et de leur positionnement par rapport à l’ensemble des participants.

Logicie

 

Fournisseur

Nombre de

cabinets

LINH

Elias

Torex health Nederland BV Postbus 1187, 3430 BD Nieuwegein

28

ProMedico

Euroned systems BV Postbus 1408, 3439 NG Nieuwegein

27

MicroHIS

Torex Health Nederland BV

22

Arcos

Euroned

Systems BV

10

MacHIS

D. Kalis

Benedenweg 196
1834 AR Sint Pancras

16

<> <>

Total

103

Tableau 1 Les cinq logiciels de médecine générale

participants au réseau LINH

Le tableau suivant, repris du site Internet du LINH est assez parlant :

Données brutes du réseau LINH

Données enregistrées au
05-09—2000(depuis 1996)

Patients

487.133

Contacts

5.337.966

Prescriptions

7.584.938

Références vers la deuxième ligne

341.288

Références vers la première ligne

64.056

Tableau 2 Décompte global des informations

relevée par le LINH au 5 sept 2000

Une étude nationale temporaire la Nationale Studie

A partir du réseau de la LINH et pour une période de un an, a été lancée une étude spécifique sous le nom de Nationale Studie dont François Schellevis est le responsable. Cette étude, financée par l’état hollandais, a comme objectif de réaliser une grande enquête de santé et de relever transitoirement des informations supplémentaires chez 160 médecins généralistes du réseau LINH.

La Nationale Studie se propose d’aborder cinq modules de collections de données:

D’abord un relevé de morbidité basé sur l’épisode (episode based). Ce relevé sera ensuite poursuivi dans les objectifs normaux du réseau LINH.

Ensuite une enquête par interview dont l’objectif ambitieux est d’interroger 16.000 patients, soit 100 par médecin généraliste.

Enfin, un relevé systématique pendant la même année de données socio-démographiques de toute la population concernée. Le taux de réponse de presque 70% déjà atteint est particulièrement élevé.

Un enregistrement vidéo de 20 contacts par médecin participant avec des patients afin de pouvoir observer et analyser la qualité de la communication entre médecin généraliste et patient (la participation a ce module est facultatif, mais 75% des médecins y adhèrent)

Une enquête écrite destinée aux médecins participants et à leurs assistantes de cabinet pour collectionner des données sur l’organisation du cabinet.

Le tout se place dans une perspective de management du système de santé et doit servir de base à des décisions stratégiques dans le cadre de ce qu’on appelle actuellement Evidence based health policy. La base de donnée sera aussi utilisée par le Collège et l’Association des médecins généralistes pour établir leur politique dans les années à venir.

Techniquement,la Nationale Studie prend la forme d’un format standardisé d’information à recueillir à chaque contact. Les données sont extraites tous les trois mois et transférées sur disquette au NIVEL ou est maintenue la base centrale et ou sont reconstitués les épisodes.

Le Dr Schellevis exposera le système hollandais en détail lors de son intervention à l’Atelier 2000 du CISP-Club à Namur le 28 octobre 2000

Références

Projet Euro-Med-Data, voir le site ; http://www.ulb.ac.be/esp/emd

Schellevis FG, van der Velden J, van de Lisdonk E, van Eijk JT, van Weel C. Comorbidity of chronic diseases in general practice. J Clin Epidemiol. 1993 May;46(5):469-73.

Schellevis FG. Chronic disease in general practice. Comorbidity and quality of care. Proefschrift Nijmegen. 1993

van den Bosch WJ, van den Hoogen HJ, Huygen FJ, van Weel C. Morbidity from childhood to adulthood. The medical life history of 103 patients. Fam Pract. 1992 Sep;9(3):290-4.

Lamberts H, Meads S, Wood M. Classification of reasons why persons seek primary care: pilot study of a new system. Public Health Rep. 1984 Nov-Dec;99(6):597-605.

Lamberts H, Brouwer H, Groen ASM, Huisman H. Het transitiemodel in de praktijk. Praktisch gebruik van de ICPC tijdens 28.000 contacten [The Transition model in practice; practical use of ICPC during 28000 encounters]. Huisarts en Wetenschap, 1987;30: 105-11.

Metsemakers JF. Huisartsgeneeskunde registraties in Nederland. Monography. Department of Family practice. University of Maastricht. 1999, 17p.

Integrated Primary Care Information (IPCI), voir le site Internet http://www.ipci.nl/

Metsemakers JF,Hoppener P, Knottnerus JA, Kocken RJ, Limonard CB. Computerized health information in The Netherlands: a registration network of family practices. Br J Gen Pract. 1992 Mar;42(356):102-6.

Huisartseninformatiesystemen, overzicht: sur internet http://www.artsen.net/data/custom/his/overzicht.html?Node_ID=7520 accédé le 14 octobre 2000

Torex Health, voir le site Internet http://www.torexhealth.co.uk/

Euroned, voir le site Internet http://www.digitalis.nl/old/euroned.htm

Jamoulle M, Grand-messe à Cambridge. Le Journal du Médecin. Vol 36, 1291 –1292, 26 sept 00

Site Internet de EMDMI http://www.health.fgov.be/EMDMI/ accédé le 14 octobre 2000

Site Internet du LINH http://www.linh.nl/ accédé le 14 octobre 2000

WOK ; Centre for quality of care research, University of Nijmegen http://131.174.246.57/wok/

NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) et LVH (Landelijke Huisartsen Vereniging) accessibles par le site de la KNMG, la Fédération Royale des Médecins Hollandais http://www.knmg.nl/

Lamberts H, Hofmans-Okkes I. Episode of care: a core concept in family practice. J Fam Pract. 1996 Feb;42(2):161-9.

Niessen LW, Grijseels EW, Rutten FF. The evidence-based approach in health policy and health care delivery. Soc Sci Med. 2000 Sep;51(6):859-69.



Created 23/03/2011 - Last modified 04/08/2011